※　代表の玉那覇仰が沖縄県自閉症協会会長として主に取り組んできた活動です。

～知的障がい児者（自閉症児者含む）への紙おむつ公的給付要請活動について～

　厚生労働省の事業で「日常生活用具給付等事業」というものがあり，障がい者に福祉介護用具等を給付・貸与することにより，日常生活を支援する制度があります。

　その１つに「紙おむつの給付」がありますが現在は意思疎通が困難な脳原性運動機能障害(脳性まひ)・ストーマ（人工肛門）造成者・高度の排便尿機能障害者を対象としており，身体障がい者のみで知的障がい者には認められておりません。

自閉症児者の中には重度の知的障がいを伴い意思疎通が困難であり，排泄コントロールができず日常的に紙おむつが必要な方がいますが、意思疎通が困難であり排泄コントロールができず日常的に紙おむつが必要であることは同じであるが，身体障がい者は該当し，知的障がい者は対象外とされているのは疑問であり，改善が必要であるとの考えから沖縄県自閉症協会では行政に対して改善の要請活動を行ってきました。

• 那覇市において重度知的障害児者（自閉症児を含む）への紙おむつ給付が始まりました。

【令和3年4月1日現在】令和3年度より、在宅の療育手帳重度(Ａ１，Ａ２)の人で、かつ医師の意見書をもって排尿・排便の意思表示が困難なため常時紙おむつが必要と認められる人に対し紙おむつを給付します。紙おむつの購入前に申請が必要です。購入後に申請しても、給付は受けられません。また、申請をした翌月分からの給付となります。詳しくは、お問い合わせください。

月額上限額　５千円
対象年齢　　３歳以上

沖縄県バス協会への要請

令和2年5月11日付け沖縄タイムス誌に掲載された知的障害を持つ子と母親にバス運転手の不適切な言動があったとする件について、沖縄県バス協会に対して発達障害等のある人への理解を求める要請文を提出いたしました。今回、小川吾吉会長が応対して下さり、会長自らも心を痛めており、今後同様なことがおこらないよう研修を実施するとのことで、各関係機関への調整を行っており、またヘルプマークのバス車内表示も各バス会社と調整していただけるとのお話をいただきました。

「重度判定障害者を介護する家族の生活実態調査」要望書を県に提出

令和３年１１月１１日（木）沖縄県庁子ども生活福祉部長に

「重度判定障害者を介護する家族の生活実態調査」の要望書を提出しました。この要望書の趣旨は、障がい児者を介護している家族の今まで表に出てきていない苦労や問題を調査することにより、実態を明らかにし、今度作成される福祉計画等に家族支援の視点を持ち、反映させる目的があります。

　提出は沖縄県自閉症協会が加盟する「特定NPO法人こども医療支援わらびの会」（加盟１７団体）の理事長名（真栄田篤彦）で提出しました。

　今回、要請書を受け取ったのは子ども生活福祉部長の名渡山晶子部長です。

　提出後に少しお話をする時間を設けていただき、どのような方法があるのか検討し、引き続き市町村と連携していくとのお言葉をいただきました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　令和３年　　月　　日

沖 縄 県 知 事

玉城　康裕　殿

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　認定NPO法人

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　こども医療支援わらびの会

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　理事長　真栄田　篤彦

　沖縄県における重度判定障害者を介護する家族の生活実態調査に関する要望書

　玉城県政におかれましては、コロナ禍、県民のために鋭意ご尽力されておられます事に対し、衷心より感謝申し上げます。　

令和３年６月１１日「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が成立し、行政が医療的ケア児や家族を支援する責務を負うことが明記され、これまで見過ごされてきた障害児者家族の存在と負担について国が支援する姿勢を明らかにしました。

　医療的ケア児以外にも「発達障害者支援法」において家族支援が明記され、厚生労働省も地方自治体が作成する「障害福祉計画」の基本指針で告示し、家族支援の重要性を示しています。

　通常、障害者支援では障害を持つ本人の支援を示し、これまでの福祉関係調査で生活実態や問題等がある程度把握されていますが、一緒に生活し介護する家族の生活実態や悩み事解決すべき問題は、ほとんど把握されていない実情があります。

　現在、地方自治体が作成する「障害福祉計画」等でも同様です。障害者家族が本当に求めていること、困っている問題について明らかにされていない現状では今後作成される福祉計画等においても実行性が疑われます。

　令和２年第１回沖縄県議会定例会で採択された陳情や令和３年６月定例会における一般質問においても障害者家族の生活実態調査の要望が提起されましたが、あくまで市町村の責任であることを示されました。

しかしながら市町村が作成する福祉計画は、障害者家族が求める諸問題については明らかにされていません。「障害福祉計画」には、真の家族支援の立案を要望したく、下記の項目について調査をお願い申し上げます。

(1)  　沖縄県主導で「重度判定障害者を介護する家族の生活実態調査」を実施すること。

(2)  　調査にはピアサポート団体や学識経験者及びその他関係者の意見を参考にすること。

(3)  　調査結果についてインターネットで閲覧できるようにすること。

                                                              　　　　　以上